La ProvinciaCatalina Ojeda (en la imagen junto a su hija), vecina de Agüimes y enferma de hemoglobinuria paroxística nocturna, asegura que mantendrá la lucha para que el Servicio Canario de Salud (SCS) le financie un nuevo fármaco que mejore su "calidad de vida" aunque éste se lo haya denegados dos veces.
"Voy a hacer todo lo que esté en mi mano, a luchar, porque mi salud es la que está en juego". Catalina Ojeda, afectada por una rara enfermedad conocida como hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), en la que los glóbulos rojos se descomponen antes de lo normal por la falta de un gen, sigue sin entender por qué el Servicio Canario de Salud no le financia un nuevo fármaco llamado Eculizumar que, aunque no le curaría la enfermedad, le permitiría tener mayor "calidad de vida". El SCS señaló ayer que, tras varios informes y valoraciones, no se le "autoriza" a usar el medicamento porque "los beneficios del tratamiento, según los estudios clínicos, se limitan a pacientes con historia de transfusiones" y además, no se ha demostrado que "mejore la supervivencia ni reduce la tasa de trombosis, sólo consigue que el paciente se libre de transfusiones".
A Catalina, cuyo caso se dio a conocer el martes en el periódico La Provincia, le diagnosticaron la enfermedad con 27 años. "Estaba siempre cansada, sin apetito y me costaba tragar la comida". Un análisis detectó que algo no iba bien y tras las pruebas hospitalarias, la confirmación de que padecía el HPN. Desde entonces, su salud se ha sostenido con transfusiones de sangre y cortisona. "Al principio me ponían una transfusión y a los tres días lo eliminaba todo por la orina, incluido el hierro. Menos mal que a los riñones no me ha afectado", cuenta esta mujer, que tiene ahora 45 años.
El esfuerzo físico es imposible para ella, incluida algunas tareas domésticas. "En seguida me canso y tengo que parar". Los disgustos y los nervios tampoco le vienen nada bien. "Al día siguiente, la orina es casi negra", cuenta. Catalina dice que cuando se levanta y se ve un "cardenal" comienza a "preocuparse". Teme que cuando empiece con la etapa de la menopausia pueda sufrir algún riesgo de trombosis. El nuevo fármaco podría reducir esta posibilidad.
Su familia, y en especial su hija Marga, han sido en estos años su gran apoyo. La playa, su compañía para las horas bajas. "He tenido que ser muy fuerte y luchadora por mi hija, que con cinco años ya sabía que su madre estaba enferma", confiesa. Su optimismo y sentido del humor le ayudan cada mañana a levantarse de la cama y a acudir a su puesto de trabajo, de dependienta en una perfumería en Vecindario. También su médico. "Lleva conmigo 18 años y cuando voy mala me da muchos ánimos. Es maravilloso".
Fue precisamente su médico quien le comunicó hace un año que había un nuevo tratamiento, que ya se administraba en algunas comunidades autónomas. Sin embargo, tras la solicitud, el SCS le ha contestado en dos ocasiones con "silencio administrativo". "Todos los meses doy dinero de mi sueldo para Sanidad y como contribuyente me parece injusto que no se me dé, cuando mejoraría mi calidad de vida. No es justo que se administre en otras comunidades y aquí no", dice.
